用爱为生命解“冻”

这是一种罕见疾病，患者的身体像被冰雪慢慢冻住，开始是手，然后到腿，最后蔓延至全身，就连控制眼球转动的肌肉也不能幸免，只能眼睁睁看着自己一步一步走向死亡，他们被称为“渐冻人”。世界上最著名的“渐冻人”，是英国物理学家斯蒂芬·威廉·霍金。

日前，记者在砚山县山水康城小区，见到了“渐冻症”患者卢伟。

卢伟是砚山县干河乡干河中学一名美术老师。2015年11月，卢伟感到脸部麻木冰凉，起初他以为是颈椎病引起的肌萎缩，但随着病情不断发展，麻木感开始蔓延到全身各处。2016年3月，卢伟在红河州开远市解放军第59医院被确诊为“渐冻症”，医学上称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS病。

第一次听说这种病，卢伟到网上查询资料得知：ALS病属于世界罕见病，90%患者存活期为3到5年。犹如晴天霹雳，卢伟顿时陷入无尽绝望之中。他难以接受这样的结果，又到昆华医院复查，结果还是一样。那天中午，从昆华医院出来，卢伟独自在一个小花园坐着，情绪崩溃。

确诊后，卢伟一直奔波在国内各大医院。在昆明南大脑科医院，仅治疗一个星期就花费6万多元。出院后，卢伟回到学校继续上班，但病情还是无法控制，不得已，他又选择北上求医。在北京，卢伟先后到协和医院、北京市中医院、天坛医院，最后住进了首都医科大学宣武医院，经过7天的检查，诊断结果同样是ALS病。

从北京回来的路上，卢伟抑制不住低落的情绪，无助的眼泪潸然而下，他始终无法接受这样的结果，难以想象往后的路会有多艰难。回到文山，卢伟住进全国著名重症肌无力李广文医生的特殊病理科，经朋友介绍，还曾到浙江杭州找陈炳旗医生治疗，但始终没能控制住病情。

渐渐地，卢伟的身体每况愈下，现在他已经无法自理生活，需要护工24小时照料。眼睁睁看着自己一点一点不能走路，一点一点不能说话，一点一点不能吞咽，眼睁睁看着自己慢慢被病魔固定在轮椅上、床上、家里，连呼吸越来越困难，绝望、悲痛、愧疚、不舍的情绪一齐涌上心头，卢伟孤独地承受着一切。

6年来，卢伟始终顽强地与无情的病魔执着抗争，从看病、确诊、求医到接受疾病，再到适应疾病带来的生活，卢伟从没有放弃对生活的热爱。尽管身体无法动弹，但眼球还可以转动，依靠眼控仪，卢伟开始用眼控上网。他每天最高兴的时光，就是在网上处理瑶族文化的视频、图片和文字，这一过程让他倍感自豪。

现在，卢伟做了胃造瘘手术，只能少食多餐，一日五餐进食全都依靠注射器注射到胃里；呼吸越来越困难，必须24小时戴着呼吸机；眼球转动也开始不灵活，用眼控仪上网越来越艰难……尽管如此，卢伟依旧乐观坚强，他在电脑上艰难地用文字记录下这样一段话：面对生活的艰辛和苦难，还必须昂首挺胸向前进，生命不息、奋斗不止，战胜自己，活着就是胜利，活好就是大胜利！

“渐冻症”究竟是一种怎样的疾病？记者采访文山州人民医院神经内科医生胡竟涵。

“通常人们所说的‘渐冻症’，医学上称‘肌萎缩侧索硬化症’，英文简称ALS病，国外统计的发病率约为每10万人中有1.5人至3人，是极其罕见的一种疾病，目前来说是绝症。”胡竟涵医生说。

卢伟正在使用眼控仪上网。（来源：砚山融媒  邓维友/摄）

胡竟涵医生介绍，“渐冻症”病因并不明确，吸烟、接触化工、农药等是诱发该病的高危因素。患者中，有5%至10%属家族性，表现为一个家族中会有多人患病，80%至90%为散发性，家族中未见先例。该病早期症状主要表现为肌无力、肌肉萎缩、手脚不灵便等，主要依靠临床症状、肌电图、核磁共振成像、抽血化验等手段综合进行诊断，目前全世界都没有特效药，一旦确诊，患者存活期一般只有3年到5年。

尽管“渐冻症”目前尚不能治愈，但有许多方法可延缓病情进展，如果在早期进行干预性治疗，后期辅以康复治疗，可大大延长患者的生存期。早期利鲁唑药品治疗和无创呼吸机支持治疗，加强营养摄入、日常护理、及时对症治疗、注重患者精神心理状态调整，是“渐冻症”患者治疗的关键。

2014年，由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS“冰桶挑战”风靡全球。“冰桶挑战”要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人参与，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

该活动旨在让更多人认识“渐冻症”这一罕见疾病，同时也达到募款帮助贫困患者治疗的目的。2014年8月，“冰桶挑战”蔓延至中国，多名科技界大佬被点名参与。如今，“冰桶挑战”热度早已过去，但我们对于“渐冻症”患者的关注度不应减弱。

2000年，在丹麦举行的国际病友大会上，6月21日被确立为“世界渐冻人日”，这一特殊群体开始更多进入我们的视野。在上海，自2005年起，已连续16年每年开展关爱渐冻人活动，这一特殊品牌项目有如东方明珠的灯塔，为“渐冻症”患者带去温暖和希望。

大爱无疆，善德永存。让我们一起，用爱为生命解“冻”，温暖渐冻患者人生最后的旅程。相信随着医疗技术的不断进步，这种可怕的疾病终将被攻克！

（记者：熊明刚）

（编辑：唐雪娇 排版：龙俊贤 审核：梁丹）